両親からのご挨拶

両親からのご挨拶

 この度は私たちの娘 南美(みなみ)を救うために沢山の方々にご尽力賜り、誠にありがとうございます。
そしてお忙しい中、貴重な時間を割いて「みなみちゃん救う会」を結成して下さった方々に心から感謝致します。

生後1ヶ月、南美が“心筋緻密化障害”と診断された時は、「まさか、我が子に限って…」と信じられない、信じたくない気持ちでいっぱいでした。
「病気に気づいてあげられなくて、苦しかったよね。ごめんね。」
「元気に産んであげられなくて、本当にごめんね。」
何度も何度も南美に謝り、自分たちを責めました。
しかし、小さな身体で生きようと懸命に頑張っている姿を見て、「いつまでも親がメソメソしていても仕方がない!南美が頑張れるようにどんな時も笑顔で支えていこう」と心に決めたのです。

その後NICUで薬物治療を行い、約1ヶ月で退院。
乳児期にこの病気が発見された場合には、予後が悪いと先生からは言われていたものの、このまま内服薬だけでずっと元気に、一緒に居られるものだと思っていました。

2月末南美4ヶ月のある日、急にミルクを飲まなくなり、受診すると即入院。
病状は想像以上に悪く、日に日に悪化していきました。
先生からは「いつでも連絡がつくようにしといて下さい」と言われ、南美の容態の悪さを思い知らされ、24時間いつ携帯が鳴るかもしれない不安に、押しつぶされそうな日々でした。
そんな中、先生から南美の状態と今後について話がありました。

娘が助かる唯一の方法、それは”移植”だと先生は言いました。
「なんとかして娘を助けたい」
「生きていて欲しい」

私たちは移植の道を選ぶことにしました。

現在は補助人工心臓を装着しており、それによって劇的に顔色が良くなっています。
容態が悪化してから笑わなくなっていた南美ですが、最近ではとてもよく笑うようにもなりました。
しかし補助人工心臓の装着で、血栓が出来やすく脳梗塞などになる危険性や、血栓予防に血液をサラサラにする薬を服薬していることで、脳出血の危険性も高まるなど予断を許さない状態です。いつどんな症状が起こってもおかしくない状況に、毎日不安な日々を過ごしています。

日本での心臓移植は、2010年に臓器移植法改正が行われ、今までよりは移植の件数は増えてきましたが、まだまだ少ないのが現状です。特に10歳未満の心臓移植は極めて少なく、特に月齢が1歳未満で体重も約5kgと少ない南美にとっては、日本での移植はかなり待たなければいけないと先生からは言われています。補助人工心臓の装着というリスクを背負った今、南美には時間がありません。
先生と家族と何度も話し合った結果、日本の移植の現状を思うと、海外での移植を目指すのが最善だという結論に至ります。

海外での移植は保険がきかず、医療費が全て実費となるため、家族だけでは到底準備出来る金額ではありません。
大変身勝手なお願いであることは重々承知しておりますが、南美の命を救うため、どうか皆様のあたたかいご支援、ご協力を賜れれば幸いです。

宜しくお願い申し上げます。

野村亮介
野村麻菜

みなみちゃん救う会

代表 杉山 尚也
協力/ NPO法人 日本移植支援協会

〒214-0014
神奈川県川崎市多摩区登戸2493 たいら荘 103号室
TEL:044-819-8824 FAX:044-819-8895 (平日10:00~15:00)
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