救う会について

代表メッセージ

私とみなみちゃんの父親は、小学生の時からの友人です。
彼からみなみちゃんの病気のこと、助けて欲しいと話があった時には正直なところ現実として捉えられない自分がいましたが病院で、みなみちゃんに会った瞬間「これは命に関わる取り組みなんだ。出来るだけのことをしよう」と覚悟を決めました。

みなみちゃんはまだ0歳、原因不明の心臓の希少難病である「左室心筋緻密化障害」を生まれながらにして患い今では病院で毎日を過ごしています。

そしてみなみちゃんの命を救うためには心臓移植以外にありません。
ご両親は一刻も早い移植のため、渡米する決断をすることとなり、東京女子医科大学病院の先生方の並々ならぬご尽力により、米国コロンビア大学付属病院へ受け入れていただくことが決まっております。

アメリカでは日本での医療保険制度は適用されず、医療費・渡航費などで総額2億8000万もの莫大な費用が必要となり、個人ではとても賄いきれません。

私たちはみなみちゃんの心臓移植を実現する為「みなみちゃん救う会」を立上げ、募金活動を行うことに致しました。

みなみちゃんの未来を繋ぎ、家族団欒笑顔の絶えない明るい家庭を取り戻すことを切に願い、それを行動指針とし我々救う会メンバーは活動して行く次第です。
またお友達と笑ったり走ったり、陽ざしを浴びたり、風を肌に感じたり、冷たい雪に触れたり、しゃぼん玉を吹いたり・・・自由に遊ばせてあげたい!
―そのような当たり前とも思えるようなことをさせてあげたいと、我々救う会メンバーは強く考えております。
甚だ勝手なお願いではございますが、皆様のご理解と温かいご支援をどうか賜りたく何卒よろしくお願い申し上げます。

みなみちゃん救う会
代表 杉山 尚也

会則

第1条(名称)
本会は、「みなみちゃん救う会」と称する。
第2条(所在地)
本会の事務局は、神奈川県川崎市多摩区登戸2493たいら荘103号室に置く。本事務局は募金活動終了後、廃止するものとする。但し、本事務局を継続せざるを得ない理由が発生した場合はその限りではない。
第3条(目的および設立年月日)
本会は、みなみちゃんの米国での心臓移植の実現と、無事な帰国に至るまでの本人と家族を支援する ことを目的とし、そのために必要な費用の募金活動を行うための会とし、2019年5月7日に設立する。
第4条(活動)
本会は、次の活動を行う。
(1)協力者(個人・法人・各種団体)からの有志を募り、募金活動を実施する。
(2)本会の金融機関口座を開設し、募金の管理をする。
(3)みなみちゃんの家族と連絡を取り、必要な費用の送金と諸手続きをする。
(4)みなみちゃんの状況と本会の活動状況をホームページ等で報告をする。
(5)臓器移植に係わる支援組織と連携し、活動を推進する。
(6)その他、第3条の目的達成のために必要な活動を行う。
第5条(街頭募金)
街頭募金活動を行う場合、関係各所の許可を受けた上で活動をする。募金は、役員または役員より指名された会員1名以上で管理することとする。
第6条(会員)
本会の会員は、みなみちゃんを救うという強い意志を持って各種募金活動等を行う個人等とする。また、みなみちゃんの家族・親族については、オブザーバー参加を認める。
全ての役員および会員に対し、報酬は支給しない。全てボランティアでの活動とする。
第7条(情報管理)
会員は、本会で知り得た情報およびプライバシーに関する事項は、他に漏らしてはならない。
第8条(役員および運営委員)
本会は、次の役員を置く。なお、各役はそれぞれ兼務・協力しながら会の運営にあたることができる。
(1)代表 本会統括 他
(2)副代表 代表補佐 他
(3)事務局長 運営面統括 他
(4)会計 出納事務 他
(5)広報 メディア対応 他
(6)HP・SNS担当 ウェブ上での情報発信 他
第9条(役員会)
役員会は、第8 条の役員にて構成し、代表の招集に応じて開催する。役員会は役員の総数1/2 以上の出席をもって成立とする。役員会は、本規約の改廃、会の解散等の本会目的に重要な事項の議決を行う。なお、文書(電磁的手段を含む)による委任がある場合には出席として取り扱う。議案は出席役員の過半数の賛成で可決されるものとする。
第10条(入会)
入会者は、本会の規約、活動内容を理解した上で、連絡先(氏名、住所、電話番号、メールアドレスなど)を役員へ提出するものとする。提出された情報は、会員本人への連絡のみに使用し、退会又は本会の解散時に役員が責任持って破棄する。
第11条(退会)
会員は、口頭または文書の提出をもって任意に退会できるものとする。一度退会した後の再入会は、代表が事情を確認し、許可する場合はこれを妨げない。
第12条(除名)
本会の名誉を傷つけたり、目的に反する行為を行った場合は、役員総数の1/2以上の議決により、除名できるものとする。
第13条(募金の使途)
募金は、みなみちゃんの心臓移植のための米国での医療費、渡航費、現地滞在費、医療予備費及び事務局経費にあてるものとする。
第14条(会計)
会計の報告は、定期的にホームページなどで公表するものとする。事務局経費の支払いは、所定の様式で提出後、代表の承認を得るものとする。ただし、領収書のないものについては原則これを支払わないものとする(小額交通費等を除く)。 米国病院への医療費、渡航費用などの支払いについては、本会が相手先に直接支払うものとし、原則として本人および家族を通さないものとする。
第15条(余剰金)
第3条の目的達成による余剰金は、みなみちゃんの術後の経過が安定するまでの間(原則として3年間凍結し、安定後は本会役員で協議の上、他の移植を必要とする患者のために役立たせるものとする。凍結期間の3年は、医師等の医療従事者と相談した上で、延長することができるものとする。
第16条(活動の終了)
本会は、第3 条の目的が達成された場合、会計報告をもって活動を終了するものとする。
第17条(規約の改定)
本規約は、第3条の目的達成のために、役員会での議決の上、改定することができる。
第18条(規約施行)
本規約は、2019年5月7日から施行する。

みなみちゃん救う会

代表 杉山 尚也
協力/ NPO法人 日本移植支援協会

〒214-0014
神奈川県川崎市多摩区登戸2493 たいら荘 103号室
TEL:044-819-8824 FAX:044-819-8895 (平日10:00~15:00)
Mail:2525minamismile@gmail.com